Sujet grave, douloureux, auquel nous sommes pratiquement tous appelés à être confrontés : les dernières heures d’un être aimé.
La mort, autrefois omniprésente, est aujourd’hui cachée. Plus de 80 % des décès ont lieu à l’hôpital. Elle est loin l’époque où l’on veillait les morts chez soi, où tous les proches, voire tous les habitants du quartier, étaient invités à venir lui rendre un dernier hommage et où l’on voyait régulièrement passer dans les rues la procession de personnes endeuillées suivant un corbillard.
La conséquence est que la plupart d’entre nous n’avons plus aucune familiarité avec la mort. Nous ne savons plus à quoi elle ressemble. Nous ne savons plus comment nous comporter.
C’est la raison pour laquelle j’ai décidé de préparer cette lettre, qui peut paraître terrible.
Nul ne connaît le jour, ni l’heure de la mort, et c’est la raison pour laquelle mieux vaut se tenir prêt.
Cette lettre est donc à conserver précieusement. Car le jour où elle arrive, je peux vous dire d’expérience que le simple fait de connaître les gestes à faire permet de mieux dominer le bouleversement et la douleur terribles qui peuvent s’emparer de vous.
Alors voici les dix signes que la mort approche, et ce qu’il convient alors de faire. Je me suis efforcé de rester très factuel, car, suivant les rapports que chacun avait avec la personne à l’agonie (parent, enfant, conjoint, frère ou sœur, grand-parents…) les émotions sont particulières et doivent être considérées au cas par cas.
- Perte d’appétit
Lorsque la mort approche, les besoins énergétiques diminuent. La personne commence à résister ou refuser de manger et de boire, et n’accepte que de petites quantité de nourritures fades (bouillie de céréale par exemple). La viande, difficile à digérer, est refusée en premier. A l’approche de la mort, la personne peut devenir incapable d’avaler.
Comment réagir : n e pas nourrir de force, respecter les signes donnés par la personne, même si vous pouvez être bouleversé et inquiet de cette perte d’intérêt pour la nourriture. Proposer régulièrement des petits bout de sorbet ou de glace, ou une gorgée d’eau. Passez une serviette humidifiée et chaude autour de la bouche et appliquez un baume pour les lèvres pour qu’elles restent humides et ne fassent pas mal.
- Fatigue et sommeil excessifs
La personne dort la plupart du jour et de la nuit tandis que sont métabolisme ralentit, et que la faible prise de nourriture et de boisson contribuent à la déshydratation. Il devient difficile de la réveiller. La fatigue et si forte que la personne n’arrive plus à suivre ce qui se passe directement autour d’elle.
Comment réagir : laissez la personne dormir. Evitez de la réveiller brutalement. Partez du principe que tout ce que vous dites peut être entendu, car l’ouïe continue à fonctionner, même lorsque la personne est inconsciente, et même dans le coma.
- Affaiblissement
Le manque de nourriture et la fatigue affaiblissent la personne au point qu’elle peut devenir incapable de lever la tête, ou même d’aspirer dans une paille.
Comment réagir : concentrez-vous sur le confort de la personne.
- Confusion mentale
Les organes commencent à ne plus fonctionner, y compris le cerveau. Peu de maladies provoquent une hyper-acuité (niveau élevé de conscience) lorsque la fin approche. En général, les mourants ne savent plus précisément où ils sont ni qui est dans la pièce, parlent et répondent moins souvent, s’adressent à des personnes que les autres ne voient pas, peuvent paraître dire des choses insensées, s’agiter et fouiller dans leurs draps.
Comment réagir : restez calme et rassurant. Parlez à la personne doucement et expliquez-lui qui vous êtes lorsque vous approchez.
- Respiration laborieuse
La respiration devient irrégulière, difficile. Vous pouvez entendre une forme distinctive de respiration appelée respiration de Cheyne-Stokes (RCS) : une fo rte et profonde inhalation suivie d’une pause qui peut durer de cinq secondes à une minute complète, avant une forte reprise de la respiration puis de nouveau un épuisement. C’est ce qu’on appelle aussi « l’apnée du sommeil », qui est provoquée par des variations de pression artérielle et de concentration du sang en dioxyde de carbone.
Les poumons et la gorge peuvent aussi produire des sécrétions excessives qui créent de forts bruits d’inspirations et d’expirations qu’on appelle le « râle ».
Comment réagir : l’apnée et le râle peuvent être inquiétants pour les personnes présentes, mais le mourant n’est pas conscient de ces modifications de sa respiration. Encore une fois, concentrez-vous sur le confort de la personne. Les positions qui peuvent aider sont la tête légèrement relevée sur un oreiller, assoir la personne en la tenant bien avec des coussins et un dossier solide, ou la coucher légèrement inclinée sur le flanc. Humectez la bouche avec une serviette humide, éventuellement un brumisateur et mettez du baume sur les lèvres.
S’il y a beaucoup d’écoulements de la bouche et du nez, essuyez délicatement sans chercher à moucher la personne. Restez calmement auprès de la personne, tenez lui la main ou parlez lui doucement.
- Isolement social
Au fur et à mesure que le corps s’arrête de fonctionner, la personne mourante perd de l’intérêt pour les personnes qui l’entourent. Elle peut arrêter de parler, marmonner de façon inintelligible, arrêter de répondre aux question, ou simplement tourner le dos.
Quelques jours avant de se couper de son environnement, la personne peut parfois surprendre ses proches par une dernière effusion de joie et d’affection, qui peut durer moins d’une heure et jusqu’à une journée entière.
Comment réagir : soyez conscient qu’il s’agit d’une partie normale du processus de mort, qui n’a rien à voir avec la relation que vous aviez avec la personne. Maintenez une présence physique en touchant la personne et en continuant à parler, si vous vous sentez de le faire, sans demander quoi que ce soit en retour. Profitez immédiatement d’un moment de lucidité s’il se produit, parce qu’il s’évanouira rapidement.
- Ralentissement des mictions (urine)
Le faible volume de boisson et la baisse de la pression sanguine contribue à réduire l’activité des reins. L’urine devient très concentrée, brunâtre, rougeâtre ou couleur de thé. Il peut aussi y avoir une perte de contrôle des sphincters à l’approche de la mort.
Comment réagir : le personnel hospitalier peut parfois décider qu’un cathéter (une sonde) est nécessaire, sauf dans les dernières heures de la vie. L’arrêt de la fonction rénale augmente les toxines dans le sang et peut contribuer à provoquer un coma paisible avant la mort. Mettez une alaise sur le matelas en changeant les draps.
- Pieds et chevilles qui enflent
Lorsque le fonctionnement des reins ralentit, les liquides peuvent s’accumuler dans le corps, en particulier dans les zones éloignées du cœur comme les pieds et les chevilles. Ces zones, ainsi que les mains et le visage, peuvent gonfler.
Comment réagir : en général, aucun traitement particulier (comme des diurétiques) n’est donné lorsque ces gonflements sont liés à l’agonie. Il s’agit d’une conséquence, et non d’une cause, de l’approche de la mort.
- Extrémités froides
Dans les heures ou les minutes avant la mort, la circulation sanguine se retire de la périphérie du corps pour se concentrer sur les organes vitaux. Pendant que cela se produit, les mains, les doigts, les pieds et les orteils deviennent froids. Les ongles peuvent paraître pâles ou bleutés.
Comment réagir : une couverture chaude peut maintenir le confort de la personne, et la maintenir consciente. La personne peut se plaindre du poids de ce qui la couvre donc ne la serrez pas trop.
- Veines marbrées
La peau qui avait été uniformément pâle ou cendrée développe un modèle distinctif de marbrures violacées/rouges bleue, qui est l’un des signes que la mort est imminente. C’est le résultat du ralentissement de la circulation sanguine. On voit d’abord ces marbrures apparaître sur la plante des pieds.
Comment réagir : il n’y a rien de particulier à faire.
NB : Les signes de la mort énumérés ci-dessus décrivent un processus de mort naturelle. Ils peuvent varier d’une personne à l’autre. Si une personne est maintenue en vie artificiellement (respirateur, tube d’alimentation), le processus de la mort peut être différent.
Connaître ces différents signes peut aider à traverser ce douloureux moment sans être plus désemparé encore qu’on ne l’est déjà. Et si vous n’êtes pas « concerné » par cette lettre, réjouissez-vous et, surtout, profitez de chaque instant où les personnes que vous aimez sont encore bien vivantes et en pleine santé auprès de vous.
A votre santé !
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Aujourd'hui, je voudrais parler de la personne qui accompagne le mourant.
Après un diagnostic de cancer, on se focalise sur les procédures médicales, les bouleversements familiaux et professionnels, la recherche de solutions plus ou moins conventionnelles ou alternatives.
C'est une période où le malade et son entourage sont très occupés.
Toutefois, dans le cas du cancer et d'autres maladies graves, il peut arriver un point où il ne faut plus se voiler la face.
La guérison miraculeuse reste toujours possible. Il arrive même que ce soit à la morgue qu'un patient se réveille. La littérature médicale est bourrée de cas de guérisons inexplicables de patients qui avaient été déclarés condamnés par les médecins. Tout récemment encore :
- Le 12 août 2014, le petit Jason est déclaré mort après avoir été retrouvé noyé dans une piscine, à Valenciennes. Malgré les tentatives de réanimation, Jason, qui avait marché à quatre pattes vers le point d’eau, semblait perdu. « Tous les gens sont en train de vider leurs propres piscines », confiait un habitant à La Voix du Nord. Mais dans l’après-midi, le garçonnet de 14 mois rouvre les yeux lorsqu’un employé de l’hôpital ouvre le sac qui contenait son petit corps, à la morgue du centre hospitalier de Valenciennes. Son cœur se remet à fonctionner [1].
- Le 28 février 2014, Walter Williams, 78 ans, est déclaré mort à son domicile du Mississippi (Etats-Unis) par le médecin légiste local, qui avait contrôlé son pouls. Transporté aux pompes funèbres de la ville, le vieil homme se réveille et commence à taper sur la housse pour pouvoir en sortir, alors qu'il allait être embaumé [2].
Mais il reste rarissime qu'un cancer métastasé en phase terminale guérisse spontanément (1 cas sur 100 000). Vient un point où il ne s'agit plus d'agir et de guérir, mais d'adoucir la vie du malade et d'accepter que la fin approche. Pour de nombreuses personnes, c'est l'étape la plus difficile et inquiétante.
Si un être aimé ou un ami proche arrive en fin de vie, il se peut que vous soyez envahi par le désespoir, la peur et l'impression de ne pas être à la hauteur.
Ces émotions sont normales. Personne au monde ne possède de réponses définitives sur la mort. Il est logique d'être angoissé, ou même paniqué, face à l'inconnu. Les personnes qui se montrent calmes et sûres d'elles-mêmes face à la mort ne savent pas mieux que les autres ce qui se passe.
Simplement, elles acceptent les limites de l'être humain : limites de notre capacité à agir sur les événements ; limites de la science et de la médecine ; limites de notre connaissance, face au mystère de la vie.
Il est très important alors de dire aux personnes désemparées face à la mort qu'il est normal de ne pas savoir que dire ni que faire. Il n'y a pas de manuel pour cela, pas de recette.
Lorsqu'une personne est en phase terminale, elle peut avoir envie de réaliser une dernière volonté ou de profiter de ses derniers moments de lucidité. Mais ce n'est pas le cas de tout le monde.
Certaines personnes n'ont pas envie de se remémorer des souvenirs, repenser aux jours heureux tandis que leur situation présente est pénible et tragique. Selon le stade de la maladie, la personne peut avoir envie de parler, ou préférer que vous soyez là en silence.
Si vous avez un doute, demandez à la personne ce qu'elle souhaite. Si vous ne savez pas si vous pouvez rester plus longtemps, demandez lui si vous devez rester, ou si vous pouvez faire quelque chose pour lui rendre service. Ne soyez pas vexé ou troublé si elle vous demande de la laisser seule. Personne ne peut imaginer ce qui se passe en elle à ce moment-là, et ce n'est certainement pas un signe de rejet ou de manque d'amour envers vous.
À la fin de la vie, il est nécessaire d'aborder certains sujets pratiques avec la personne qui s'en va.
Cela peut concerner des sujets comme les soins des derniers instants, les questions financières, le partage d'héritage, l'organisation des obsèques, vos choix de vie une fois que l'autre sera parti.
La plupart des personnes refusent d'aborder ces sujets avant que le malade ne soit à toute extrémité, par peur un peu superstitieuse de la mort, pour conjurer le sort, ou tout simplement pour ne pas révéler au mourant qu'on pense qu'il va mourir. Mais nous sommes des adultes, nous savons tous que nous allons mourir, tôt ou tard. Il n'y aucune honte à aborder ces sujets, ce n'est ni indélicat, ni morbide, et le plus tôt sera le mieux.
Dans tous les cas, ce sont des discussions extrêmement douloureuses et difficiles. Mais n'essayez pas de les différer (retarder), car si l'état de la personne malade se détériore, la conversation peut devenir impossible. Après la mort, vous risquez alors de rester seul avec des questions sans réponse et cela peut-être plus douloureux encore et poser d'insurmontables problèmes pratiques. Songez à la simple question des clés, des comptes bancaires, des dettes et éventuelles économies, vais-je me remarier ou rester seul, qui va s'occuper du parent handicapé, de l'animal domestique, où sont les papiers d'assurance, quel monument funéraire, etc.
Sur ce dernier sujet (monument funéraire), la plupart des personnes qui n'ont pas perdu de proche récemment n'ont aucune idée de l'enjeu qu’est cette question. Mais il faut savoir qu'actuellement, l'achat d'une concession dans un cimetière coûte des milliers d'euros, creuser le caveau des milliers d'euros également, à quoi il faut rajouter des milliers d'euros pour une simple pierre tombale, et bien plus si vous souhaitez un monument élaboré. Il suffit d'entrer chez un marbrier pour s'en apercevoir.
Des solutions plus économiques sont possibles mais, quoi que l'on choisisse, il faut bien avoir à l'esprit qu'économiser sur les funérailles est risqué. Cela peut compliquer le deuil et nous laisser un sentiment pénible d'inaccomplissement. Ce n'est pas pour rien que les dernières pages du roman d'Honoré de Balzac, « Le Père Goriot », restent parmi les plus célèbres et les plus pathétiques de la littérature française. Il s'agit de l'enterrement au rabais d'un vieux monsieur anciennement riche mais tombé dans la misère après avoir tout sacrifié à l'ambition de ses filles. Pendant tout le roman, on espère qu'elles vont se repentir. Mais lorsque, une fois mort, elles l'abandonnent à la fosse commune après une cérémonie bâclée, on comprend qu'il n'y aura plus rien à espérer d'elles. Le lecteur reste avec un sentiment de révolte et d'indignité qui ne passe pas.
Réciproquement, on ne peut qu'être admiratif devant les vestiges que nous ont laissés les anciennes civilisations qui honoraient leurs morts. Des millions de touristes, qui jurent chacun qu'enterrer dignement ses morts n'a au fond pas d'importance, se précipitent pour admirer les pyramides d'Egypte (qui sont des tombeaux), et le Taj Mahal en Inde (un tombeau lui aussi), et le Château Saint-Ange à Rome qui n'est rien d'autre que le mausolée (tombe) de l'empereur romain Hadrien (mort en 136). Les dolmens des anciennes civilisations européennes sont des tombeaux, tout comme les splendides « gisants » (statues couchées) en marbre ou en bronze ciselé des chevaliers du Moyen-Âge. Nos cathédrales elles-mêmes sont d'une certaine manière des monuments funéraires, bâties au-dessus de cryptes où l'on enterrait les morts.
Nous passons l'essentiel de notre vie à communiquer, par texto, e-mail, téléphone… Et pourtant, lorsqu'il s'agit de parler de la mort ou de dire au revoir à un proche, les mots peuvent manquer.
Même si vous avez de la facilité à parler, vous aurez toujours l'impression que vos mots n'ont pas tout dit. Cela rejoint la question évoquée plus haut : pour les vivants, la mort restera éternellement un mystère, et vous ne pouvez pas dire « au revoir » ni « adieu » correctement à une personne qui part pour un au-delà dont personne n'est jamais revenu.
Il est donc important de vous libérer de cette pression insidieuse d'avoir à trouver la réponse parfaite, les mots parfaits.
Le mieux est parfois de ne rien dire du tout. La communication non verbale – rester assis à côté de la personne, lui tenir la main, lui faire un léger massage si cela vous est naturel dans le cadre de votre relation normale avec elle – peut être la meilleure des communications.
Savoir qu'une personne approche de la mort peut susciter toutes sortes de peurs – peur de sa propre mort, peur de la souffrance d'autrui, peur de la maladie. Cette peur est naturelle, encore une fois, et il faut l'accepter.
Elle ne doit toutefois pas vous empêcher de passer du temps auprès de la personne mourante. Cela demande du courage, mais vous lui apporterez ainsi un grand soulagement, et ce moment pourra compter parmi les plus importants de votre vie.
Ce sera peut-être l'occasion que d'importantes choses soient dites, que des expériences humaines très intenses soient vécues, qui aideront chacune des deux personnes à affronter la séparation. Selon le Dr Zaider, du Sloan Kettering Memorial, les personnes qui parviennent à vivre ces instants avant la mort avec la personne aimée vivent leur deuil mieux que les autres [3].
Le conjoint et la famille proche du mourant sont probablement épuisés mentalement et physiquement. Les soins intensifs, le poids émotionnel et de toutes les décisions difficiles à prendre peuvent leur donner l'impression d'être isolés dans leur douleur.
Ils ont besoin d'aide. Vous aurez besoin d'aide le jour où votre tour viendra. Alors n'hésitez pas à aider les personnes qui en ont besoin. Rendez-leur visite. Cela peut faire plaisir non seulement à la personne malade, mais aussi à sa famille, qui se sentira moins seule. Les familles se souviennent de ces actes de gentillesse.
Il peut y avoir un point où les visites ne sont plus souhaitées ni possibles. Si c'est le cas, une lettre, une carte, un petit mot, une proposition d'apporter des provisions ou de déposer un dîner peut contribuer à rendre les choses un peu plus supportables pour la famille.
Ne le faites pas en espérant de réciprocité. Mais l'aide que vous apporterez dans ces moments fera forcément réaliser aux autres l'importance de ces gestes, et ils seront d'autant plus susceptibles d'agir à leur tour de cette façon quand l'occasion se présentera, pour d'autres.
Voilà. Je suppose qu'il reste de nombreuses choses à dire sur un si important sujet. N'hésitez pas à me faire part de vos réflexions en commentant cet article en cliquant ici. Je prendrai connaissance de tous les messages qui seront déposés.
À votre santé !
Jean-Marc Dupuis
Source :
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